När jag var fem år och satt på stranden med min mamma så kom en främmande man fram tills oss och bad henne om att hon skulle täcka över mitt ben eller gå därifrån. Han tyckte det såg äckligt ut och att det skrämde hans barn. Jag höll på att förlänga mitt ben för första gången och hade därför en ilizarov på benet.

Min mamma bad mannen att dra åt helvete men jag kände mig aldrig mer bekväm med att visa benet så öppet för andra. De andra somrarna när jag förlängde det så bar jag byxor eller skynken över benet oavsett hur varmt det blev och fastän min läkare påpekade den förhöjda infektionsrisken.

Jag ville inte att andra skulles se hur förvridet mitt högra skenben såg ut, alla ärr och allt var som samlades kring spikarna oavsett hur mycket jag tvättade.

Somrarna spenderade jag helst inomhus med en bok. Jag skämdes inte bara över mitt ben utan även över min rullstol. Jag såg inte någon som såg ut som mig någonstans i media. Alla kroppar, tjocka och smala, var normalfungerande. De var fria från ärr, från missfärgingar. Benen var raka och fötterna satt som de ska, inte snett som min högerfot och inte krokigt som mitt skenben.

Även när jag inte förlängde benet så hade jag svårt att tycka om min kropp just på grund av ärren. Folk stirrade på mig vart jag än gick, extra mycket i oklädesrummet. Gummiben, cpben, legoben var ord jag fick höra. Jag hade inte två ben, jag hade ett och ett halvt. Det fula, sjuka benet jag hade kunde väl knappas räknas som riktigt? Och det var ju bara ihopbyggt, inkomplett när jag föddes.

Mina ärr var groteska. Jag bytte om under en handduk och när jag sov över bytte jag om under ett täcke, ifall jag överhuvudtaget tog av mig min stödstrumpa. Ifall det inte var äcklan folk kände så var det fascination; De ville titta på det och häpnas, som om jag vore en levande cirkus.

Det tog tid för mig att acceptera hur jag såg ut. Jag vet inte ens ifall jag ännu har gjort det, för att vara ärlig. Jag har lärt mig att mitt ben är fult, jag lägger inte så mycket energi på att tänka på det som förut men ibland så återkommer tankarna, skamkänslorna när jag byter om med andra, oviljan att överhuvudtaget gå utan ortosen bland folk jag inte är bekväm med.

Nu när mina operationer är över så får jag ständigt frågan om jag kommer plastikoperera mig. Visst fick jag frågan innan, ända sedan jag var väldigt liten, men den är extra vanlig nu. Jag måste väl vilja ta bort ärren? Inte kan väl jag vilja ha kvar dem, som ser så fula ut?

Folk blir provocerade när jag säger att jag inte vet ifall jag ska göra det. Det är en självklarhet för dem att jag ska det. Inte får väl jag nöja mig med hur jag är nu när jag kan bli bättre. När jag kanske, en dag, kan passera som normalfungerande, bli en av normkropparna.

När vi pratar om skönhetsideal pratar vi oftast om smalhetsnormer, om kroppshår och om kroppsideal överhuvudtaget. Jag vill att vi även börjar tala om synliga funktionsnedsättningar och skönhetsidealen kring dem. 
Vi behöver det verkligen.